MANUAL PARA LOS PRIMEROS 100 DÍAS TRAS EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO, por Mónica Ruiz


La organización sin ánimo de lucro Autism Speaks ha editado un documento titulado “Manual para los primeros 100 días”, a través del cual se ofrece a las familias de los niños diagnosticados con un Trastorno generalizado del desarrollo la información crítica que necesitan durante los primeros días tras el diagnóstico.
El manual contiene información y recomendaciones de diversos expertos en autismo, -entre ellos psicólogos-, y de padres de niños diagnosticados con un TEA, cuyo propósito principal es el de dar respuesta a las diferentes preguntas que suelen surgir ante un diagnóstico de esta naturaleza, tales como:

¿Qué es el autismo y cómo se diagnostica?
¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

A lo largo del texto, se ofrece información sobre el autismo, su evaluación y tratamiento, señalando las bondades de contar con un diagnóstico y detallando las diferentes etapas por las que pueden pasar los padres hasta la aceptación del mismo. El manual subraya la importancia de la intervención temprana y detalla cómo obtener la ayuda que se necesita de acuerdo con las circunstancias –esto es, los servicios a los que tiene derecho y cómo solicitar su acceso a ellos-, los diferentes tipos de intervención y el relevante papel que juegan los psicólogos.
A este respecto, la guía incluye una serie de consejos provenientes de familias que han pasado por una situación similar, así como un “plan de acción semanal para los próximos 100 días” organizado en diferentes secciones (contactos, horarios, diagnósticos, terapia, Plan individual de servicios familiares y Plan educativo individualizado).
Autism Speaks 
http://www.austimspeaks.org/sites/default/files/documents/100-day-kit/manual_de_los_100_dias-pdf)

Recordemos algunas indicaciones sobre el TEA:

¿Qué es el autismo y cómo se diagnostica?

¿QUÉ NOS DICEN LOS ESTUDIOS REALIZADOS SOBRE EL AUTISMO?
Estudios realizados en países desarrollados como Inglaterra, Dinamarca y Estados Unidos, han señalado que de 3 a 5 niños de cada 10.000 tienen Autismo Infantil. En los Estados Unidos hay aproximadamente 60.000 niños autistas menores de 18 años, la mayoría en edad escolar.

Los varones están afectados de 3 a 4 veces más que las niñas. Esta enfermedad comienza al nacer o durante los tres primeros años de la vida del niño.

Aproximadamente un 30-50% de los niños que tienen un comportamiento autista, también presentan un problema neurológico (tal como espasticidad o epilepsia) esto se conoce como co-morbilidad del síndrome autista.

Estudios realizados en los Estados Unidos e Inglaterra han señalado que los niños autistas poseen padres con una educación más alta que el término medio de la población, pero esta afirmación se encuentra a debate.

Otras investigaciones hablan de alteraciones en el cerebelo, concretamente cambios en el número y tamaño de las neuronas de los núcleos cerebelosos, que sugiere un trastorno evolutivo en las relaciones sinápticas de estos núcleos. Estudios de neuroimágenes han evidenciado alteraciones en el volumen cerebral (disminuido), en la corteza cerebral y en el sistema límbico. También existen hallazgos inmunológicos que demuestran niveles de inmunoglobulinas alteradas, específicamente una inmunoglobulina A baja y una actividad deficiente del sistema del complemento.

En el estudio de las causas del Autismo se han desarrollado varias teorías y en la actualidad se considera que su origen es multifactorial. Entre las teorías que más aceptación han tenido están las genéticas, las neurobiológicas y las psicológicas.


CARACTERÍSTICAS CONDUCTUALES PARA DETECTAR EL AUTISMO EN NIÑOS PEQUEÑOS:



Basándonos en la definición de la A.P.A, las características del Autismo Infantil serían:

Anomalías de la Interacción Social:
1. Déficit en conductas no verbales prosociales: no contacto visual, alteración en la expresión facial, posturas corporales y gestos anormales.
2. No relación con sus padres.
3. Ausencia de conductas espontáneas para compartir juegos, diversiones o intereses con los demás niños.
4. Ausencia o déficit muy importante en la reciprocidad social o emocional.
Alteraciones de la Comunicación:
1. Retraso evolutivo del lenguaje que puede llegar a lo que se denomina agnosia verbal (es una alteración de la codificación y decodificación del lenguaje).
2. Uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, con ecolalias inmediatas y/o retardadas (es la repetición de las palabras que dice el interlocutor).
Conductas inhibidas y estereotipadas:
Vienen determinadas por repertorios de acciones ritualizadas, estereotipias motoras y el apego exagerado a determinados objetos, lo que ocasiona una resistencia al cambio, manifestada muchas veces en forma violenta.
Alteraciones Cognitivas:
Existe una gran variabilidad, desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores. En algunos autistas, la irregularidad es tan marcada que un talento excepcional (memorizar listas de teléfonos, direcciones, la música, el dibujo, etc.) puede coexistir con una incompetencia mental global.


¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?

LOS PADRES DE LOS NIÑOS AUTISTAS
Tener un niño con algún tipo de handicap, cualquiera que sea su problema (físico o mental), es muy duro de aceptar y de manejar. Los padres se pueden sentir culpables, preocupados, confundidos y desesperanzados con respecto al futuro del pequeño. Todas estas reacciones emocionales son válidas y legítimas, es aquí cuando médicos, educadores y psicólogos pueden ofrecer apoyo emocional y ayuda para sobrellevar el problema.

La mayoría de las personas sabe poco sobre el autismo, haciendo que los padres se sientan solos y extraños en la sociedad. De allí es que han surgido asociaciones de ayuda y atención de padres de niños autistas, para lograr la aceptación del problema y de someterse a la terapia adecuada a cada caso.

Asociaciones:
http://espectroautista.info/enlaces-recomendados/asociaciones


¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

EL TRATAMIENTO DEL SINDROME AUTISTA
Hasta ahora no hay un tratamiento curativo del Autismo Infantil, sin embargo se han hecho progresos en la prevención de este problema al descubrir los posibles factores causales, ya mencionados anteriormente.



También se emplea la terapia farmacológica para el tratamiento de algunas afecciones que coexisten, tales como el insomnio, la hiperactividad, las convulsiones, las conductas autolesiva y heteroagresivas, etc.

En la actualidad se utilizan las técnicas de modificación conductual, la enseñanza de habilidades sociales, entrenamientos del lenguaje social, el condicionamiento operante, la pedagogía y psicología especializada, etc. Toda una serie de estrategias terapéuticas con el único objetivo de minimizar las carencias y lograr una mejor calidad de vida social.

No hay que olvidar que los padres de estos niños requieren de mucha ayuda, de entrenamiento en estrategias y recursos para el acompañamiento adecuado de estos niños en el hogar, ya que deberán aprender a convivir con el autismo durante toda la vida.

Mónica Ruiz Romero 
Col.16209

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