El síndrome de Down

Todos conocemos la teoría sobre lo que significa tener síndrome de Down (un cromosoma de más, etc.), pero pocos saben lo que en realidad eso supone en el día a día y muchos padres se quedan desorientados cuando les dan la noticia de que su hijo va a nacer con síndrome de Down. Por eso, hoy quiero acercar un poco más el conocimiento sobre la causa más habitual de discapacidad intelectual en el mundo.

Así que para empezar, un poco de teoría:

¿Qué es el síndrome de Down?

Es una alteración genética. 
Los seres humanos estamos formados por células y, cada célula, contiene 23 pares de cromosomas. Pero las personas con síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21 (es decir, en lugar de 2, tienen 3); por eso también se llama "trisomía del 21".

Esta alteración genética conlleva principalmente tres cosas:


  • Un grado variable de discapacidad intelectual: Esta suele ir de leve a moderada. No suelen ser discapacidades muy profundas, y la mayoría de las personas con síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir y a desarrollar competencias básicas para la vida diaria.
    Además, su desarrollo motor también es más lento debido a sus características físicas (hipotonía muscular, extremidades más cortas, etc.). Por ejemplo ,es habitual que aprendan a andar un poco más tarde que los demás niños.
  • Unos rasgos físicos característicos: Esto es importante porque, al ser una alteración tan reconocible a simple vista, tiene una importancia decisiva en su relación con los demás. Muchas personas tienen prejuicios a la hora de acercarse a ellos, no saben cómo interactuar o simplemente les evitan (es decir, el problema está en los demás, no en ellos).
  • Una predisposición a ciertas enfermedades: En este aspecto se ha avanzado mucho y, los niños con síndrome de Down, siguen un calendario particular de pruebas médicas para prevenir y tratar de forma precoz los problemas a los que tienen cierta predisposición: problemas de la vista y el oído (al tener los conductos más cortos de lo normal), problemas metabólicos, obesidad, alteraciones del tiroides, etc.


Educación de los niños con síndrome Down

Actualmente se tiende a recomendar una educación inclusiva.
Puesto que son discapacidades no muy profundas y todos suelen aprender competencias básicas, se recomienda que, al menos los primeros años, estén matriculados en un centro escolar ordinario.
Es posible que, a medida que pasen los cursos, vayan requiriendo cada vez más apoyo hasta que sea necesaria una educación combinada entre un centro ordinario y un centro de Educación Especial y, finalmente, solo estos últimos, pero en los primeros años se recomienda un centro ordinario por dos motivos:
Por un lado, a los niños con síndrome de Down les supone una estimulación constante el hecho de estar observando a otros niños correr, jugar, viendo lo que hacen, interactuando con ellos, etc. (ya que necesitan mucha estimulación debido a que su desarrollo suele ir por detrás de su edad cronológica) y, por otro lado, el hecho de que el resto de los niños conozcan desde pequeños la diversidad evita futuros tratos discriminatorios y nos ayuda a configurar una sociedad más justa. (Por ello es importante mostrar a los niños modelos de personas diversos como pueden ser una muñeca negra o un cuento sobre un niño con síndrome de Down y no solo la típica muñeca rubia perfecta).


Perspectivas de vida de las personas con síndrome de Down

Como decía antes, médicamente se ha avanzado muchísimo pero también ha habido en los últimos años importantes avances en su calidad de vida. Son muchos los programas dedicados a fomentar las competencias para la vida diaria de las personas con síndrome de Down (se trata de apoyos, guías, entrenamientos para actividades cotidianas como hacer una compra, calcular el cambio, enviar una carta, rellenar un formulario, etc.).
Sin embargo, es determinante para ellos que esta estimulación sea permanente y, para mantener su autonomía, necesitan confianza y cariño. Por eso, es responsabilidad de todos otorgarles esa confianza y hacerles ver que son personas igual de valiosas que cualquier otra.


¿Cómo son las personas con síndrome de Down? ¿Cómo tratarles?

Fácil: Hay que tratarles como a cualquier otra persona.
Cuando se trata de niños/as pequeños/as esto es fácil, pero a medida que van creciendo, los prejuicios de la gente crecen también y comienzan a no saber cómo tratarles.
Recordemos que se trata de discapacidades entre leves y moderadas, por lo que pueden seguir una conversación informal sin problemas.
Mi amiga Marta, que tiene una hermana con síndrome de Down, recomienda "empezar siempre desde arriba". Esto significa tratarles con normalidad y, si ves que no te siguen, ir bajando un poquito el nivel y tanteando, pero hablarles de entrada como si fueran inferiores es algo que perciben enseguida y que les crea mucha inseguridad.
Hay que saber, por ejemplo, que a las personas con síndrome de Down les cuesta mucho interiorizar sus procesos mentales (pensar "para dentro", leer en silencio, etc.). De modo que, si te encuentras por la calle con una persona con síndrome de Down (o cualquier otro tipo de discapacidad) que está hablando sola, no significa que esté loco/a ni mucho menos, sino que simplemente le cuesta interiorizarlo, aunque lo que está pensando puede ser perfectamente lógico.
Otra característica de estas personas es que son muy cariñosas. Enseguida se encariñan con las personas, dan abrazos, les llaman... y a los demás nos pueden llegar a resultar empalagosos, pero hay que saber que eso es normal: igual que los niños, necesitan continuamente sentirse queridos y ganar confianza en sí mismos.
Portada del libro Cromosoma.




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